Questo fine settimana, 13 14 e 15 dicembre, torna l’appuntamento con Telethon. In un precedente post vi abbiamo illustrato le iniziative previste a Varese e provincia.
Ora andiamo a ripercorrere la storia di Telethon e di UILDM.

UILDM è stata fondata nel 1961 da Federico Milcovich, miodistrofico, per raccogliere fondi per la ricerca nel campo delle malattie neuromuscolare. Nel tempo ci si accorse che i fondi raccolti soltanto da UILDM non erano sufficienti per dare grande impulso ai progetti di ricerca.
TELETHON nacque nel 1966 negli Stati Uniti come maratona TV per stimolo e merito dell’attore Jerry Lewis, che ebbe un figlio distrofico, per finanziare la difficile ricerca sulle cause genetiche e sulla cura della Distrofia muscolare.

TELETHON Italiano è nato nel 1990 su copia dell’organizzazione e del marchio TELETHON francese fondato nel 1987 dalla consorella francese della UILDM, la AFM (Associazione Francese contro le Miopatie). Roberto Bressanello era Presidente della UILDM Nazionale. La signora Chiaffoni della UILDM di Verona fu una degli artefici del nascente Telethon assieme alla Signora Susanna Agnelli, che poi ne divenne il Presidente.
La Signora Susanna Agnelli era allora Sottosegretario del Ministero degli Affari Esteri e organizzò alla Farnesina la prima riunione con il Presidente AFM francese, il Direttore della RAI, il Direttore di BNL (BANCA NAZIONALE DEL LAVORO) e di altre Aziende. Nacque la Prima Maratona Televisiva TELETHON il 7 e 8 dicembre 1990. Vennero raccolti 19 miliardi di lire.

Negli anni sono andati aumentando i PARTNERS ufficiali. A fianco di UILDM e BNL si sono aggiunte AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), grandi Aziende (SMA, Auchan…), Ferrovie dello Stato, Carta SI, INA-Assitalia, Agenzia delle Entrate, Compagnie telefoniche, ecc. Quest’anno ha aderito anche AUSER.
Sono importanti anche i sostegni istituzionali: l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il Patrocinio ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e il Patrocinio di singoli Comuni, Provincie e Regioni e di altri Enti. Le Pubbliche Amministrazioni che sostengono economicamente Telethon entrano a far parte dell’Albo d’Oro di Telethon delle Pubbliche Amministrazioni.

La Fondazione TELETHON si avvale della collaborazione di una COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA (Cms) per la scelta dei progetti da finanziare. Ne fanno parte 30 scienziati quasi tutti stranieri, affinché non ci siano legami personali o professionali con gli autori dei progetti da valutare. La Cms ha  innovato profondamente il modo di fare ricerca in Italia perché utilizza modelli di efficienza e trasparenza. Segue infatti il Sistema di Valutazione del peer review, la revisione da parte dei pari, cioè esperti che vagliano progetti o lavori di loro colleghi. A Novembre di ogni anno esce un Bando di ricerca Telethon che accoglie progetti di ricerca scientifica fino al gennaio successivo.

L’Ufficio Scientifico di Telethon vaglia la validità delle domande di ammissione. Quelle che superano il setaccio iniziale vengono smistate, per argomento e per una prima valutazione, dai grant manager a tre membri della Cms e ad almeno due esperti del settore di riferimento, appunto i peers. L’insieme dei giudizi viene infine rimesso in discussione in una sessione plenaria della Cms.
La Commissione medico-scientifica conclude a metà anno la selezione dei progetti di ricerca da finanziare con un processo iniziato in genere sei mesi prima. Delle centinaia di progetti presentati ne vengono finanziati in genere meno di un quinto.

 I NUMERI DI TELETHON dal 1990 al 2013 :
– ricerca su oltre 445 malattie genetiche
– 2431  progetti di ricerca finanziati
– 1510 ricercatori finanziati
– 8698 articoli scientifici pubblicati su riviste nazionali e internazionali
– trovata una cura definitiva per 14 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza

Sono finanziati 4 ISTITUTI DI RICERCA CLINICO-SCIENTIFICA:
TIGEM (Ist. Telethon di Genetica e Medicina) di Napoli
HSR-TIGET (Ist. Telethon San Raffaele per la Terapia Genica) di Milano;
DTI (Ist. Telethon Dulbecco), Istituto che finanzia il ritorno di ricercatori in Italia
TECNOTHON (Laboratorio Telethon per il progetto di ausili tecnologici) di Sarcedo (Vicenza)

Dalla nascita del 1990 Telethon ha investito 371 milioni di euro.
Il 74,2 % è destinato ai progetti di ricerca e alle attività istituzionali (Istituti di ricerca),
Il 25,8 % è destinato alle attività di raccolta fondi e di funzionamento della struttura.
In tutte le raccolte fondi (fund raising) si devono prevedere costi di struttura, attrezzature, personale che si cerca di contenere il più possibile ma che è difficile eliminare. Telethon è in linea con le grandi organizzazioni similari straniere.

Nella Maratona 2004 sono stati raccolti 29.558.187 €
Nella Maratona 2005 sono stati raccolti 23.330.000 €
Nella Maratona 2006 sono stati raccolti 30.740.000 €
Nella Maratona 2007 sono stati raccolti 33.000.000 €
Nella Maratona 2009 sono stati raccolti 37.400.000 €
Nella Maratona 2011 sono stati raccolti 32.100.000 €
Nella Maratona 2012 sono stati raccolti 30.108.000 €

Nel 2007 è stato inaugurato un nuovo Centro di Riferimento per i malati neuromuscolari, il Centro Clinico NEMO all’Ospedale di Niguarda di Milano, finanziato da UILDM, AISLA, Telethon e Regione Lombardia. Nel 2011 è nato anche Centro NEMO SUD a Messina, con la collaborazione di UILDM, AISLA, Telethon, Università di Messina e Regione Sicilia. Questi Centri rendono possibile le indagini diagnostiche e le cure in regime di ricovero con una presa in carico del malato con modalità multiprofessionale-polispecialistica. Una rara opportunità per i malati neuromuscolari (Distrofie, SLA, ecc.) di tutta Italia.

AGEVOLAZIONI FISCALI   Legge 80/2005 (G.U. n. 111 del 14 maggio 2005). La Legge dice che gli atti di liberalità, sia in denaro sia in natura, che sono erogati da persone fisiche o da imprese in favore delle ONLUS iscritte nell’apposito registro, possono essere dedotti dal reddito nel limite del 10 % di quanto dichiarato.

Cont. Corr. Progetti UILDM – Telethon C.C.BNL 11942
IBAN IT84D0100503215000000011942

Cont Poste Italiane SpA C.C. 66718131
IBAN IT39Y0760103200000066718131

Dopo la scomparsa di Susanna Agnelli , dal 7 luglio 2009 il nuovo Presidente TELETHON è Luca Cordero di Montezemolo. Del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Telethon  fa parte Alberto Fontana, già Presidente nazionale UILDM.

La Maratona Telethon 2013 si svolgerà nei giorni 13-14-15 dicembre 2013 e avrà il titolo “IO ESISTO”. Ma…la raccolta Telethon prosegue sempre per tutto l’anno!
La Sezione UILDM di Varese ha aderito anche nel 2013 alla manifestazione Telethon, insieme ai Partner storici (Amministrazioni comunali, Agenzie BNL, AVIS, Lions, e altre Organizzazioni).
Dal 1° al 18 dicembre 2013 è attivo il numero solidale per la Maratona Telethon 45506.